Predstavnice Hrvatskog saveza za rijeke bolesti i predstavnica Brodsko-posavske županije(Foto: www.bpz.hr)
Slavonski Brod, 17. veljače 2020. Hrvatski savez za rijetke bolesti treću godinu
za redom provodi kampanju u 20 hrvatskih gradova povodom obilježavanja
Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Predstavnica Upravnog odjela za zdravstvo,
socijalnu skrb i hrvatske branitelje Brodsko-posavske županije, Dubravka Pitlović održala je 13. veljače 2020.
godine sastanak s predstavnicama
Hrvatskog saveza za rijetke bolesti (Tamarom Kvas, tajnicom Hrvatskog saveza za rijetke
bolesti , Sanjom Bulog, psihologinjom i Idom Mirković Knaus, socijalnom
radnicom) kako bi pružili podršku u razvijanju novog projekta čiji je cilj
širenje socijalnih usluga za oboljele od rijetkih bolesti.
Cilj je kampanje podizanje svijesti o rijetkim
bolestima, ali i informiranje oboljelih od rijetkih bolesti diljem Hrvatske o
uslugama koje Savez pruža oboljelima i članovima njihovih obitelji. Javnost, a
čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo znanja o rijetkim bolestima, zbog čega su
zdravstvena i psihosocijalna skrb još
uvijek slabo organizirane. S obzirom na to da Savez za rijetke bolesti djeluje gotovo
dvadeset godina, jedan je od glavnih izvora znanja i informacija o rijetkim
bolestima i životnim situacijama koje prolaze pacijenti i njihove obitelji.
Širenje znanja, uključivanje zajednice i provođenje konkretnih akcija od
zajedničkog je interesa za kvalitetniju psihosocijalnu, zdravstvenu, radnu,
pravnu i drugu zaštitu oboljelih od rijetkih bolesti te Savez svoje aktivnosti
usmjerava kako bi javnost prepoznala potrebe ove skupine društva.
U 2019. godini pružena je pomoć za više od
1000 korisnika osobnim kontaktom u Savjetovalištu u Zagrebu, putem besplatne
linije pomoći 0800 99 66, e-mailom, putem društvenih mreža te redovitim
odlaskom u lokalnu zajednicu. Savez u svom radu provodi brojne aktivnosti,
poput savjetovanja o pravima, psihološkog savjetovanja, pružanja provjerenih
informacija o dijagnozi i stručnjacima, povezuje oboljele u Hrvatskoj i
svijetu, pruža podršku pri ostvarivanju prava u institucijama, surađuje s
ustanovama socijalne skrbi i odgojno-obrazovnim ustanovama, lokalnim uredima za
zdravstvo, educira interesne skupine, podiže svijest o rijetkim bolestima te
zastupa prava pacijenata.
Hrvatski savez za rijetke bolesti trenutno je
u fazi provođenja projekta pod nazivom Baza rijetkih bolesti, a rezultati
projekta bit će prvi statistički podaci o rijetkim bolestima u Hrvatskoj. Projekt
je pokrenut jer se relevantnim podacima može doći do promjena i poboljšanja
životnih uvjeta oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz Bazu rijetkih bolesti prvi će
put biti napravljena analiza stanja u Hrvatskoj te uvid u geografske razlike
psihosocijalne i zdravstvene skrbi, ali i socijalni i zdravstveni profil
oboljelih od rijetkih bolesti.
Također, Hrvatski savez za rijetke bolesti
prepoznaje kako zdravstveni sustav u svijetu doživljava strukturne promjene u
posljednjih nekoliko desetljeća. U tom kontekstu, sve važnija aktivnost postaje
edukacija pacijenata i njihovih obitelji. Razdoblje značajnijih zdravstvenih
reformi u Republici Hrvatskoj tek dolazi. Stručni djelatnici u pomagačkim
profesijama mogu pomoći informiranjem i edukacijom pacijenata da se aktivno
uključe u preventivne aktivnosti kako bi saznali što više o svom zdravstvenom
stanju i pridržavanjem dobivenih smjernica pomognu postizanju boljih ishoda
samog liječenja. U tom kontekstu možemo govoriti o prevenciji hospitalizacije
te pomoći i podršci pacijentu od društvene izoliranosti. Iz tog razloga Hrvatski
savez za rijetke bolesti razvija projekt Case managementa u rijetkim bolestima koji
bi uključivao rad s pacijentima u različitim službama u zajednici i njihovom
domu, sveobuhvatnu procjenu zdravstvenih i socijalnih potreba, koordinaciju
različitih usluga u sustavu službi za mentalno zdravlje i u prirodnoj sredini
na način da je pacijent u centru pažnje i da mu se pomaže da postigne svoje
osobne ciljeve i pronađe svoj osobni put oporavka. Ovo posebno dolazi do
izražaja kod kompleksnih stanja poput rijetkih bolesti gdje je potrebna
uključenost multidisciplinarnog tima u zdravstvenoj i socijalnoj skrbi.
Ukoliko vi ili član Vaše obitelji bolujete od
rijetke bolesti javite se na besplatnu liniju 08009966
Hrvatski savez za rijetke bolesti u svom radu
provodi brojne aktivnosti, poput savjetovanja o pravima, psihološkog
savjetovanja, pružanja provjerenih informacija o dijagnozi i stručnjacima,
povezuje oboljele u Hrvatskoj i svijetu, pruža podršku pri ostvarivanju prava u
institucijama, surađuje s ustanovama socijalne skrbi i odgojno-obrazovnim
ustanovama, lokalnim uredima za zdravstvo, educira interesne skupine, podiže
svijest o rijetkim bolestima te zastupa prava pacijenata. Također, ove godine
prikupljaju prve statističke podatke o rijetkim bolestima. Kroz Bazu rijetkih
bolesti po prvi će put dobiti realnu analizu stanja u Hrvatskoj, te uvid u
geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi oboljelih, kao i profil
samih pacijenata, stoga pozivaju sve oboljele da se uključe.